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關愛罕見患者,浙江將特殊治療食品納入醫保

記者近日從浙江省相關部門獲悉,為提高罹患罕見患者的醫保待遇,浙江省醫保局、財政廳、衛健委聯合印發《關于做好苯丙酮尿癥特殊治療食品醫療保障工作的通知》,將罕見苯丙酮尿癥特殊治療食品納入保障范圍,切實...

北京市15家醫院組團診療罕見

未來,建立并完善罕見診療地圖,逐步實現罕見早發現、早診斷、能治療、能管理。昨天,市衛健委公布了北京市建立罕見診療協作網實施方案,在北京市范圍內首批遴選出15家醫院,組建罕見診療協作網,建立暢通完...

國家醫保藥品目錄將調整:擬優先調入抗癌藥等

3月13日,國家醫保局發布《2019年國家醫保藥品目錄調整工作方案(征求意見稿)》。根據《方案》,2019年將優先考慮國家基本藥物、癌癥及罕見等重大疾治療用藥、慢性用藥、兒童用藥、急救搶救用藥等調入目錄。

上海:五家醫院開出罕見專科門診

2月28日,上海市衛生計生委發布了“上海市罕見診治中心”和第一批“上海市罕見專科門診”。

首批罕見國家目錄將出臺:優先選擇可治療疾

目前世界上已知的罕見種類約7000多種,受影響人數超過3億。罕見的診療技術遠落后于常見疾,僅5%的患者有藥可醫,但這其中,大部分費用極其高昂,多數患者難以承受。

罕見用藥終進醫保目錄 這是什么信號?

盡管這次只有兩種藥品,但這代表醫保開始關注罕見群體了。而任何疾,不管是多見還是罕見,在政策層面,都應得到公平、平等的診治和對待。

罕見數據庫建設的探索與實踐

罕見,我國現在已有相關支持政策,但相關系統性研究卻很少。由于罕見的低發率特點,臨床工作者缺乏必要的經驗以致診療過程盲目;患者常須經多次排查才能確診,加重經濟負擔。現有權威罕見數據庫主要側重于...

SNOMED International全球管理委員會七董事就職,弓孟春任其一

SNOMED International今日在英國倫敦宣布新一屆全球管理委員會董事名單,中國國家罕見注冊系統(NRDRS)執行總監弓孟春作為亞洲唯一代表就任董事一職。

罕見診斷不易治更難

根據世界衛生組織的定義,罕見是指患人數占總人口0.65‰—1‰的疾,目前確認的有7000多種,例如血友、白化、戈謝氏、漸凍癥……近年來,我國對罕見群體越來越重視,2016年12月,國務院把扶持“孤兒藥”納入...

中國國家罕見注冊系統及其隊列研究:愿景與實施路線

罕見是當今醫學重大瓶頸問題,其研究具有獨特的科學、社會學、倫理學價值。結合臨床表型與組學信息的創新診斷方法可以實現某些罕見的早期診斷和干預,有效改善疾預后。罕見研究對新藥研發也起到支撐作用,在...

重磅|中國研究型醫院學會罕見分會成立大會暨“罕見臨床隊列研究”項目啟動會今日勝利召開!

...型醫院學會正式成立。與此同時,國家重點研發精準醫學罕見研究兩個項目也正式啟動,標志著這兩個項目的全面實施進入了新的階段。該項目啟動會于北京協和醫院學術會堂正式召開,中國研究型醫院學會王發強會長、名譽...

12月3日,中國罕見精準醫學研究正式啟航

2016年12月3日,中國研究型醫院學會罕見分會成立大會暨“罕見臨床隊列研究”項目啟動會在北京協和醫院學術會堂隆重召開。

12月3日,中國罕見精準醫學研究正式啟航

2016年12月3日,中國研究型醫院學會罕見分會成立大會暨“罕見臨床隊列研究”項目啟動會在北京協和醫院學術會堂隆重召開。

12月3日,罕見精準醫學研究將正式啟航

2016年12月3日,中國研究型醫院學會罕見分會成立大會暨“罕見臨床隊列研究”項目啟動會將在北京協和醫院學術會堂召開。

弓孟春:精準醫學進入實戰階段,IT曝短板

在日前召開的2016數字醫療健康生態大會醫療IT創新分論壇上,中國醫學科學院罕見研究中心項目辦公室主任及國家罕見注冊研究體系執行總監弓孟春博士講述了他對于精準醫學的理解和實踐中對于醫療IT的憂慮與期待。

“精準醫療”實驗室在解放軍第202醫院建成 可預測罕見

為孕前和孕期婦女提供百種基因篩查,并可針對致基因,阻斷遺傳在家族中傳遞……日前,解放軍第202醫院建成的“精準醫療”實驗室,可通過基因檢測破譯人體“疾密碼”,為罕見患者帶來福音。

基因解碼能否實現個性化醫療?

近日發布的《2016中國罕見調研報告》指出,罕見是人類醫學面臨的最大挑戰之一。請關注——基因解碼能否實現個性化醫療?近日發布的《2016中國罕見調研報告》指出,罕見是人類醫學面臨的最大挑戰之一,已知的7000...

我國罕見患者已達千萬 僅1%例可治

(記者許曉華)昨日,北京醫學會罕見分會在京成立。由于罕見的癥狀涉及血液、骨科、神經、呼吸、重癥等多學科,確診非常困難,不少醫生對于這些罕見的認知有限,因此存在高誤診、漏診的現狀。

  • 時間: 2013/02/25

女孩患怪頭痛嘔吐再失行動能力進京治療(圖)

因無法承擔高額治療費,越越的父親一籌莫展。本報記者徐曉帆攝 今年16歲的越越(化名)本該在校園里讀書,卻被一種罕見的怪擊垮。去年3月份開始,越越出現頭痛、嘔吐等癥狀,后來逐漸失去行動能力。醫生稱

  • 時間: 2013/02/18

女孩患怪頭痛進京治療 罕見全國僅三例

今年16歲的越越(化名)本該在校園里讀書,卻被一種罕見的怪擊垮。昨天,北京協和醫院神經外科醫生介紹,“黏液性毛細胞星形細胞瘤”在醫院領域非常罕見,在全國屈指可數。

  • 時間: 2013/02/18
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